Пережить детский рак: история одной семьи

Согласно мировой статистике, каждый год раком заболевают 200 тысяч детей. Успешное лечение онкозаболеваний зависит от своевременной диагностики.

                                                                                                                             Беда пришла неожиданно

Ежегодно 15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. Символом борьбы с детскими онкологическими заболеваниями является золотая лента. Она символизирует то, насколько бесценны дети, храбро борющиеся с раком. Не стоит забывать и о семьях, которые бесстрашно живут среди «раковой реальности» или с достоинством несут груз утраты ребёнка.

История семьи Петровых (имена изменены по просьбе матери) обычная. В многодетной семье родилась прекрасная девочка. Анечка росла здоровым ребёнком, вовремя начала поднимать голову, гулить, ходить, говорить. Когда мама вышла на работу, Анечка пошла в детский сад.

– Дочь стала часто болеть, бесконечные ангины, отиты, бронхиты преследовали нашу девочку, а осенью она сильно заболела, – вспоминает мама.

Трёхлетняя малышка металась в бреду, а температура никак не опускалась ниже 41 градуса. Молодой врач-педиатр не могла понять, что происходит с ребёнком, в эти дни семья неоднократно вызывала скорую, но всё было безрезультатно. Отчаявшись, мама обратилась через знакомую к другому, более опытному педиатру. Та, осмотрев малышку, сразу направила её на анализы. Выяснилось, что у девочки в крови много лейкоцитов, так она попала на дообследование в Медцентр. Там определили, что у ребёнка сильно увеличены печень, селезёнка, девочку сразу госпитализировали.

Когда матери сообщили, что у её младшей дочери острый лимфобластный лейкоз, а по-простому, рак крови, она испытала сильнейший шок, ведь ничто не предвещало этой беды.

– Дочь была в тяжёлом состоянии, лежала под капельницей, у неё началось поражение костного мозга, я думала, что теряю её, – рассказывает Людмила.

Десять дней она просто плакала, потом взяла себя в руки, ведь ребёнок должен видеть рядом с собой сильную маму. В отделении есть психолог, который оказывает большую поддержку родителям и детям. Ощутимую поддержку оказали и родители, находившиеся там же, многие из которых прошли этот тяжкий путь.

– Честно говоря, я и не знала, что у нас так много болеющих онкологией детей. Это так страшно, когда они болеют, и ещё горше, когда умирают, – вздыхает она.

Долгие  восемь месяцев они лежали в больнице. Лечение было сложным, малышка прошла 11 курсов химиотерапии, и не всегда лечение протекало благоприятно.

С тех пор прошло более двух лет. Болезнь немного отступила, наблюдается ремиссия, но девочке предстоит обследование ещё в течение двух лет.

– Дочь чувствует себя неплохо, но тревога за её здоровье всегда остаётся. Рецидивы случаются раз-два в год, и нам всегда надо быть начеку, – говорит мама.

С мужем Людмила в разводе, но отец малышки оказывает моральную и материальную поддержку, что было очень кстати, ведь ей, пока она ухаживала за ребёнком, оплачивали больничный в размере 50% среднего заработка. И только с сентября 2021 года больничные стали выплачивать в полном объёме и то только тем родителям, у кого дети до 8 лет. А как быть остальным?

Женщина благодарит персонал онкологического отделения Педиатрического центра за профессионализм и чуткое, доброе отношение к маленьким пациентам.

– Дочка недоверчиво относится к незнакомцам, а врачей и медсестёр отделения полюбила. Они умеют найти подход к каждому ребёнку, – улыбается Людмила.

Работать в таком центре очень непросто. Помимо высоких профессиональных знаний, владения современными технологиями, важно иметь особые человеческие качества: сострадание, доброту, любовь, умение общаться с тяжелобольными детьми и их близкими, которые испытывают тяжелейший стресс.

Конечно, детей лечат бесплатно, но есть и проблема. Как говорит мама, в 2019 году, когда заболела Аня, им выдали российские препараты, поскольку ввоз зарубежных был запрещён.

– В 2020 году эти лекарства разрешили, но бумажная волокита продолжается, а у российских лекарств очень много «побочек», – считает она.

Аня не может посещать детский сад. Но, как и все маленькие дети, она стойко переносит свою болезнь, возможно, не представляя всей серьёзности ситуации.

– В отделении детской онкологии созданы комфортные условия лечения, чтобы мамы с больными детьми чувствовали себя, как дома. Практически всё, начиная от кондиционера, многофункциональных кроватей, родительской кухни, холодильника, стиральной машины и до многих самых необходимых вещей, создающих уют и комфорт, подарено   благотворительным фондом «Праздник жизни». В декабре прошлого года фонду – некоммерческой, негосударственной, родительской организации, занимающейся поддержкой семей с детьми с онкологическим заболеванием, исполнилось 20 лет. На учёте в нём состоят 300 семей, в которых дети проходят лечение или находятся в стадии ремиссии. За эти годы «Праздником жизни» реализованы проекты по поддержке семьи, образованию детей, больных раком, ранней реабилитации и возвращению после лечения в обычную жизнь, – прокомментировала народный депутат Алёна Атласова, являющаяся также учредителем фонда.

В канун Международного дня детей, больных раком, Алёна Атласова посетила отделение и вручила грамоты медицинским работникам.

Помощь должна быть своевременной

На базе Педиатрического центра РБ №1–НЦМ специализированное отделение гематологии на 20 коек было перепрофилировано в онкологическое отделение на 25 коек. Здесь оказывается специализированная медицинская помощь детям с онкологической и гематологической патологией от рождения до 17 лет.

В отделении работают два гематолога и три детских онколога. Кроме того, ведётся амбулаторный приём детского онколога и гематолога в поликлинике центра.

В 2021 году в республике онкологические заболевания выявлены у 31 ребенка, что составляет 11,4 человека на 100 тыс. детского населения. В настоящее время на диспансерном учете состоят 224 ребенка.

– Ежегодно на оказание высокотехнологической медицинской помощи направляются дети с онкозаболеваниями. Также часть из них направляется на контрольные обследования, которые не проводятся в условиях нашего центра. Контрольное обследование включает в себя проведение ПЭТ исследования, MBGI, высокотехнологические исследования при образованиях глаз и других опухолей, – рассказывает заведующая отделением Саргылана Кондратьева.

По словам Саргыланы Афанасьевны, ведётся координационная работа с улусными врачами по больным, страдающим гематологическими и онкологическими заболеваниями, проводятся телеконсультации с улусными врачами и ведущими специалистами федеральных клиник России. Создана информационно-просветительская страница в социальных сетях для населения и родителей детей, страдающих гематологическими заболеваниями.

– У нас достигнуты хорошие результаты лечения детей с острым лимфобластным лейкозом благодаря участию онкологического отделения ПДЦ РБ №1–НЦМ в мультицентровом исследовании протокола ALL-MB. При этом у 82,4 % детей с острым лимфобластным лейкозом сохраняется ремиссия. Также сохраняется ремиссия и у 53,5% детей с острым миелобластным лейкозом, – продолжает заведующая.

Выживаемость по злокачественным новообразованиям, лечение которых проводится по международным протоколам,  составляет: опухоли центральной нервной системы –  64%, саркомы мягких тканей – 81%, образования печени – 88%, образование почек – 100%.

Лечение детей проводится согласно клиническим рекомендациям, утверждённым Министерством здравоохранения РФ, и по международным протоколам лечения онкологических нозологий.