«Отдохни, мама». Как родители особенных детей в Якутии помогают друг другу

Екатерину Вербинскую в Нерюнгри знают многие. Блогер, член русской общины и волонтер, которая помогает детям с ограниченными возможностями и их семьям. В сентябре 2021 года она запустила благотворительный проект «Отдохни, мама».

Когда «нерюнгрята» — особенные

Часто бывает, что хорошей идее нужно время, чтобы «дозреть». У Екатерины на это ушло 3 года. Проект обрел реальные черты, когда судьба свела её с Натальей Воронкиной.

Екатерина и Наталья – мамы особенных принцесс, которых даже зовут одинаково. У 6-летней Софии Вербинской редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. В организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой травме, а иногда и без неё, на коже образуются пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану. Из-за чрезвычайной хрупкости таких деток называют «бабочками».

9-летняя София Воронкина живет с альбинизмом. Отсутствие меланина проявляется не только внешне – страдают зрение, кожа и головной мозг. Лечению болезнь пока не поддается, бороться можно только с её проявлениями.

В Нерюнгри у мам особенных деток есть группа в популярном мессенджере – «Особые нерюнгрята». Там можно найти поддержку и советы «бывалых»: какой врач или клиника лучше, куда обращаться, какие документы нужны и т.д.

«Однажды в группе подняли тему, как найти время для себя, — вспоминает Наталья. – Общее мнение: да какой там, с нашими детками успеть бы голову помыть! В ответ пришло сообщение: «Девочки, проблемы у всех одинаковые, почему бы не помочь друг другу? Хочу организовать такой проект, нужен партнер». Это была Екатерина. Меня идея зацепила: созвонились, поговорили и через какое-то время встретились обсудить детали. Всё по полочкам разложили и запустили проект не в следующем месяце, как собирались, а… через 2 дня».

В поисках потенциальных партнеров Екатерина и Наталья отправили десятки сообщений. Было непросто, ведь положительный ответ часто зависит от правильного вопроса. Но кто ищет – тот найдёт: на каждые 10 «нет» приходилось одно «да». Партнерами «Отдохни, мама» стали люди, которым не всё равно: стилисты, мастера ногтевого сервиса, кондитеры, психологи, парикмахеры, косметологи и фитнес-тренеры. С участницами они работали бесплатно.

О чем мечтают мамы?

Первый сезон проекта стартовал 4 сентября.

«Это день исполнения моей маленькой мечты, — сказала тогда Екатерина. – Было много страхов: получится ли, надо ли. Но в один прекрасный день просто решили начать. Мамы детей-инвалидов каждый день борются за их здоровье, и на себя не остается ни времени, ни сил, ни денег. Но и в этом случае сначала стоит «обеспечить маской себя» – опустив руки, ты никому не поможешь. Цель проекта – создать для мамочек города N пространство, где можно отдохнуть от рутины, побыть красивыми и понять – вы не одни».

Целый месяц четверо мам – Надежда, Вероника, Ольга и Екатерина – заново учились радоваться жизни. У каждой из них на проекте была своя цель.

24-летняя Надежда – хореограф, но в декрете отучилась на массажиста, чтобы помочь сыну. Эмилю 4 года, у него врождённая аномалия развития позвоночника, предстоит реконструкция. Супруги стараются, чтобы малыш не чувствовал себя не таким, как все, но рассказывать об этом девушке было тяжело даже на проекте.

Когда-то в детстве Надежда играла на скрипке, но потом бросила: «До сих пор безумно люблю этот инструмент и его звучание. Теперь, во взрослом возрасте, хочу понять – есть у меня талант к этому волшебству, или я просто слушатель».

Веронике 38 лет. У нее лапочка-дочка и два сыночка, младший из которых не ходит из-за ДЦП. Забот у многодетной мамы много, но время для творчества она старается найти всегда. На проекте у Вероники было две цели: немного «выдохнуть» и научиться создавать что-то своими руками.

Для Ольги Каминской, мамы двух проказников-сыновей, проект стал глотком свежего воздуха. На реабилитацию младшего, пятилетнего Гриши, уходит много времени, сил и средств. Её маленькая мечта – похудеть на 10 кг.

У 35-летней Екатерины из Чульмана особенных деток двое. Они нуждаются в постоянном внимании, поэтому всё свое время мама посвящает им: «Однажды зашла в группу «Особые нерюнгрята» и узнала о проекте. Захотелось поучаствовать, чтобы найти себя. Заветная мечта – выучиться на парикмахера».

По проблемам — кувалдой

Проект начался с работы с психологом, ведь перемены идут изнутри – да и какой смысл наводить красоту, если на душе кошки скребут? А закончился чисто женскими радостями: маникюр, педикюр, новая стрижка, массаж, разбор гардероба со стилистом и даже разговоры «про это» с секс-консультантом. Под занавес была настоящая фотосессия со стилистом, нарядами, прическами и макияжем.

Но самым запоминающимся в первом сезоне стал «день вандализма».

«Мы очень хотели дать участницам возможность выплеснуть накопившуюся злость, — говорят авторы проекта. — Вспомнили, как сложно вырваться из замкнутого круга: врачи, больницы, анализы, страх за ребенка – и снова врачи. В это погружаешься, постоянно задаешься вопросом «за что» и забываешь о себе, муже, других детях. А ведь ресурс заканчивается, и тогда не только ребенка – маму, семью придётся спасать. Вот мы и решили избавиться от негатива с треском. Кинули клич по городу: нужна посуда, мы будем её портить. Подняли всех, кого можно было – нам даже нерабочий телевизор отдали. Выехали с девушками за город, одели защитные очки и костюмы – и всё это расколотили! Было здорово, одна из участниц даже расплакалась. Последние 4 тарелки мы разбили сами – жахнули их оземь от души! А после собрали осколки и всё вывезли».

Во время проекта не всё и не всегда шло как по маслу. Кто-то стеснялся делать педикюр, кто-то – раздеваться на массаже или фотографироваться. Или должна была подойти на маникюр в 10 утра, но перенесла визит, потому что не успела чебуреки приготовить. Когда было задание на раскрытие женственности – снять на видео царственную походку – многие начали отнекиваться: мол, дома не прибрано, одежды подходящей нет и т.д. Психолог сказала, как отрезала: пройдитесь хоть в халате, но как королева.

Некоторые мамы боялись, что люди осудят: «Смотри-ка, какая – у нее ребенок-инвалид, а она по маникюрам ходит». С хейтерами столкнулись и авторы проекта. В комментариях к постам люди написали: «Лучше б с многодетными работали –у матерей детей-инвалидов и так куча денег, они большие пенсии получают». Но приятных неожиданностей было больше: так, из соцсетей о проекте узнал врач-остеопат, который был в Нерюнгри проездом, и бесплатно принял деток героинь.

«Как заново родилась»

В день выпускного участниц первого потока ждал еще один сюрприз. Екатерине и Наталье удалось найти волшебников, которые исполнили их желания. Веронике, которая мечтала научиться делать что-то своими руками, подарили курс по работе с эпоксидной смолой. Надежде, что хотела узнать, получится ли из неё скрипачка, – обучение в музыкальной школе. Для Ольги, которая мечтала о минус 10 кг, тренер разработала индивидуальную программу похудения: прессотерапия, специальное меню и тренировки. А Екатерине спонсор подарил обучение на бровиста.

После окончания первого сезона авторы проекта взяли паузу на месяц. Обсудили итоги, сделали выводы – и 23 октября стартовали вновь с новой великолепной четверкой.

Обязательным требованием стала обратная связь, чтобы мамочки обменивались эмоциями. Так, участниц второго потока ждала новая процедура – флоатинг. Девушка, которая пошла первой, сначала отнекивалась, но после сеанса была просто счастлива. В чате проекта она написала: «Я как заново родилась. Извините, больше писать не могу, мне нужно спать». Подробностей от нее удалось добиться только утром следующего дня.

И Наталья, и Екатерина сейчас получают психологическое образование. Но сказать, что это решение далось им просто, нельзя.

«Сегодня это очень важная профессия, — уверена Наталья. – Хотела этого на протяжении последних 10 лет – чувствую, что это прям моё. Но чего только не слышала: «Да зачем тебе это, иди на финансы», «Делать нечего, хочешь с психами работать?», «Получишь диплом – и на пенсию». Но, во-первых, на пенсию выходят в любом случае, а вот знания никуда не денутся. А во-вторых, я планирую стать мировой бабушкой!».

Еще Архимед говорил: «Покажи мне точку опоры – и я переверну землю». Цель проекта «Отдохни, мама» – научить женщин всегда находить ресурс и время на себя. Свернуть горы может каждая – было бы желание.

В тему

По данным Федерального реестра инвалидов по состоянию на сентябрь 2021 года в Якутии проживает 6 746 детей-инвалидов — около 3% от общего числа детей в Якутии. 61% из них – мальчики.

Дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями здоровья, т.е. имеющие устойчивые физические, психические, интеллектуальные или сенсорные нарушения, составляют 10,3% от общего числа инвалидов в республике. В целом по стране этот показатель почти вдвое ниже – 5,9%.

В Нерюнгринском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями обслуживается 41 ребенок-инвалид.

АИФ Якутия