Особенные дети и помощь им. Как работает республиканский реабилитационный центр

«У вас родился ребенок с синдромом Дауна!» – как гром среди ясного неба прозвучали слова врача-акушера. В первые секунды роженица даже не поняла, о чем речь. А когда смысл слов дошел до матери, первой мыслью пронеслось: «Как отреагируют муж, дети, окружение?»

Трудное счастье

Многодетная Сардана Иннокентьевна считала себя опытной мамочкой, считай, шестого ребенка уже носила под сердцем, поэтому встала на учет позже, когда прошли все сроки генетических анализов и скринов.

– Считаю, к счастью, иначе, возможно не было бы у нас нашего солнышка Айсааны, – говорит она.

Конечно, сама она сразу приняла свое дитя. Девочка лежала на ее груди и сладко причмокивала. А в это время мама плакала от одной мысли, что ее дочь могут отвергнуть самые близкие люди. «Слова врача оказались настолько неожиданными, что я испытала шок. Лежала и не могла остановить слезы», –вспоминает Сардана Иннокентьевна.

Услышав всхлипывания жены в трубке телефона, муж сразу успокоил жену: «Как ты могла так подумать? С синдромом Дауна? Ну и что, это нормально! Она наша дочь и всегда будет с нами!» А старший сын-подросток всю ночь разговаривал с мамой, успокаивал ее, поддерживал. Он успел прошерстить Интернет и делился с матерью своими новыми знаниями.

«Я тогда проревела всю ночь. Нет, не потому, что родилась особенная дочь, а от того, насколько мои близкие оказались выше всех обстоятельств и сразу приняли малышку. Поняла, что я не одна», – улыбается Сардана Иннокентьевна.

Принять такого ребенка не так-то просто. Многие родители проходят долгий путь, прежде чем осознают и принимают диагноз ребенка. Трудно сказать, что в советское время, когда не было речи ни о какой реабилитации, врачи советовали отказаться от ребенка-инвалида и сдать его на попечение государства. Да, было и такое. Павловы же сразу приняли свое дитя и не скрывали ни от кого, что в их семье появился особенный ребенок.

С первых дней появления «солнечного ребенка» родители решили, что все родные, братья и сестры должны уделять ей пять минут внимания в день. Нет, не учить, а играть, познавать мир вместе с ней, рассказывать о том, что ее окружает, целовать, обнимать. С тех пор вопросов не возникало. Айсаана растет в окружении любящих людей и успешно социализируется в жизни. Сейчас ей 6 лет. В семье к ней относятся как ко всем, если надо, и поругают, и похвалят.
В год девочка перенесла сложную операцию на сердце, у нее миопия с астигматизмом – зачастую эти диагнозы идут вровень с ее с основным заключением.
До четырех лет мама, педагог по образованию, занималась с дочерью сама, поскольку после нее родила еще сына.

– Когда открылся Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков, мы попали на занятия, которые посещаем дважды в год. Например, до этого мы никак не могли выехать в Нерюнгри в «Сувак» на лечение, поскольку я не могла оставить детей. Для многодетной матери это было непросто. Радуюсь, что у нас есть возможность проходить реабилитацию бесплатно здесь, в столице, – не нарадуется она.

Реабилитация многое дает для развития ребенка, считает Сардана Иннокентьевна. Это и занятия с логопедом, и бассейн, и ЛФК, и массаж. Когда же Айсаана пошла в детский сад «Звездочка» с инклюзивным обучением, то специалисты порекомендовали родителям отдать ребенка в обычную группу по возрасту.
У Айсааны ранее были проблемы с речью, все понимала, но говорить не могла. Сейчас потихоньку все восстанавливается.

– Жаль, из-за пандемии мы пока не можем ходить на занятия. Уехали в деревню, а там разговариваем на якутском языке, не забыть бы русский, да и с Интернетом проблемы. Но наши специалисты всегда на связи с нами, спасибо им, – говорит мама.

Родители детей с синдромом Дауна даже создали свою ватсап-группу, где активно общаются, обсуждают проблемы, сотрудничают с фондом «Харысхал», проводят совместные мероприятия. Общество «Солнечные дети» настолько активное, что к ним в группу просятся родители с такими детьми из других регионов России.

Чем раньше, тем лучше

Специалисты считают, что, если вашему ребенку поставлен непростой диагноз – ДЦП, аутизм, синдром Дауна или любое другое генетическое нарушение, а возможно, вы сами заметили, что с вашим малышом что-то не так, он явно отстает в развитии от сверстников, значит, надо как можно быстрее узнать диагноз и начать непростой путь реабилитации и коррекции развития ребенка. Возможностей для этого сейчас много.

Так, в Якутске в 2018 году открылся Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ. За это время он стал комплексным социальным учреждением, помогающим семьям с детьми с особенными возможностями здоровья, имеющим трудности с обучением и социальной адаптацией, нуждающимся в психологической поддержке.

Директор центра Зинаида Максимова знает о реабилитации всё и даже больше, поскольку проблема детей с особенными возможностями близка и понятна ей: её сын также страдает от нарушения слуха.

– Реабилитацией я занимаюсь давно. Когда мы создавали центр «СУВАГ» в Нерюнгри в 1990-м году, никто не знал с чего начинать, что такое реабилитация. Нерюнгринский СУВАГ стал первым центром в России, осуществляющим обучение и реабилитацию детей, имеющих нарушение слуха и речи, – рассказывает Зинаида Семеновна.

За год более двух тысяч детей от рождения до 18 лет получают помощь в Республиканском реабилитационном центре. Цель учреждения – не лечение, а социализация детей в обществе. Важно научить их принимать себя, уметь общаться с другими людьми.

За помощью в центр обращаются родители с детьми с самыми различными проблемами. Здесь восстанавливаются маленькие пациенты с нарушениями опорно-двигательного аппарата, речевыми и слуховыми нарушениями, проходят реабилитацию дети с синдромом Дауна, аутизмом и другими генетическими заболеваниями. Родители ребят получают психологическую помощь и консультацию нужных специалистов.

– В последнее время стало больше малышей с нарушениями речи и нежеланием общаться. Все слышат, видят, но говорить не хотят. В 90-х же годах было много детей с нарушениями слуха, сейчас их стало меньше. Зря некоторые родители отмахиваются от занятий, мотивируя тем, что в семье бывали случаи, когда ребенок позже заговорил или, мол, мальчики в принципе начинают говорить позже и так далее. Чем раньше начнете заниматься со специалистами, тем ребенок быстрее заговорит. Случается, что прибегают, когда ребенку уже скоро в школу, а у него проблемы с речью, а ведь развитая речь – залог успешной учебы, – говорит Зинаида Максимова.

Зинаида Семеновна отметила, что у нас в республике создано много общественных организаций по различным нозологиям. Все они также сотрудничают с центром. Родители объединяются, чтобы вместе решать общие проблемы. Так, есть НКО «Шаг в мир звуков» для реабилитации детей с кохлеарными имплантами, «Солнечные дети» – объединение родителей детей с синдромом Дауна и другие.

– Много детей проходит через наши руки. Запомнился случай, когда к нам в центр мама привела свою восьмимесячную дочь, которая не могла самостоятельно удерживать голову. И когда мы зафиксировали ее голову на специальном оборудовании – вертикализаторе, кажется, она впервые увидела свою маму, других людей…

Был мальчик, который вообще не мог двигаться. Мама – молодец, она сама много занималась с ним, а потом вместе с нашими специалистами прошли курс реабилитации, в результате которой сын начал двигать руками, ногами, вертеть головой. Знаю, что они потом много ездили, лечились, и сейчас, насколько мне известно, ребенок неплохо двигается.

Обращаются за помощью родители вроде бы на первый взгляд со здоровыми детьми, не умеющими говорить, которых даже они сами не понимают. Проходит немало времени и требуется немало труда, прежде чем малыши заговорят. Историй много, и за каждой – совместный упорный труд родителя и наших специалистов, – говорит Зинаида Семеновна.

В центре формируются группы по уровню развития детей, при этом всегда есть возможность поменять ее, поднявшись на ступеньку выше или наоборот. Все это определяется тестированием.

– Конечно, при этом по каждой нозологии своя методика работы, – подчеркивает директор.

Специалисты всегда на связи

Работа центра не прекращается и во время пандемии. Дистанционная работа специалистов началась с 15 мая и продолжается по сей день.
– Это важно для наших пациентов. День без занятий задерживает развитие ребенка, – считает руководитель центра. – Наши занятия – не уроки, а развивающие игры. Мы сопровождаем детей с ОВЗ с того момента, как они впервые появляются в поле нашего зрения.

Республиканский центр был построен на средства Целевого фонда будущих поколений РС(Я) за счёт пожертвований АК «АЛРОСА» и прекрасно оснащен. Здесь есть современное оборудование, начиная от всевозможных специальных тренажеров, ходунков, вертикализаторов, помогающих детям с нарушениями опорно-двигательной функции, заканчивая оснащенными до 50 различными аппаратами физиокабинетами и другими устройствами.

В центре работают массажисты, логопеды, дефектологи, неврологи, офтальмологи, педагоги, инструкторы ЛФК и другие.

– У нас работают хорошие специалисты, конечно, кадров не хватает. Все наши врачи постоянно учатся, вот и сейчас, я знаю, они занимаются дистанционно на различных курсах. К слову, у нас есть прекрасный кабинет Монтессори-терапии для детей от рождения до 14 лет. Мы приглашаем высококвалифицированных специалистов к нам, так в прошлом году наши врачи прошли курсы повышения квалификации по методике Монтессори-терапии, – рассказывает Зинаида Семеновна.

На реабилитацию в центр можно попасть, получив направление в Управлении социальной защиты, кроме того, новорожденных малышей направляют в центр участковые педиатры.

В России с 2016 года работает программа ранней помощи детям с ОВЗ.

– В прошлом году вышел трехсторонний приказ Минтруда, Минздрава и Минобразования об организации ранней помощи детям с особенными возможностями здоровья. Был создан ресурсный центр при нашем заведении, который активно сотрудничает с детскими учреждениями, педиатрическими службами республики. Сейчас мы внедряем компьютерную программу, в которую будут включены все улусы. Таким образом, в реестр попадут все дети, нуждающиеся в помощи и наблюдении врачей. Специалистов мы будем готовить на местах, чтобы помощь оказывалась у себя в улусе, ведь не все могут приехать в столицу.
Кроме того, планируем совместную работу с Фондом будущих поколений. На данном этапе пишем программу, и если все получится, то дети смогут получить еще больше помощи. Мы все понимаем, чем она раньше дойдет до детей, тем здоровее будет наше будущее, – резюмировала Зинаида Семеновна.

В России почти 400 тысяч детей нуждаются в инклюзивном образовании. По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 процентов детского населения.